一家四口中三个是渐冻症患者：从不单向地接受馈赠

　　一家四口，“冻”住了三个

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　　35岁的肖欢欢坐在安顺市人民当局政务大厅的第二个处事窗口，手指机动地在键盘上敲击社保编号。她把腰挺得笔挺，看上去和其他同事没什么差异。办公桌下的暖风机泄露了她的奥秘：她是一个渐冻症患者。只有在午休时，她才起身上一次茅厕。

　　她站立前，得先用双手撑在办公桌上，支撑全身的重量，等双脚攒足力气后，回复身。她的背成了弓形，只不外老人驼背往前弓，她往后弓。她走路时，下巴险些贴到衬衣第一颗纽扣。  

　　她好像对渐冻症没有太大乐趣：不认识渐冻症的病友，对冰桶挑战也不甚相识。她更体贴本身的事情和糊口。

　　她和母亲、姐姐住在当局提供的公租房里。她的姐姐出生于1982年国庆后，取名“庆庆”，她出生在4年后的春节之前，母亲为她取名“欢欢”。

　　从她懂事开始，父亲因渐冻症逐渐失去动作本领。比她后果更好的姐姐，10岁就开始呈现和父亲沟通的症状。从此9年，这个家庭拥有康健的但愿都拜托在肖欢欢身上。

　　她帮母亲照顾姐姐和父亲，直到初三结业，收到“料想之中”的查抄功效，她患上和父亲、姐姐同样的疾病。

　　因为疾病，肖欢欢选择在安顺当地上大学、事情。2016年，她们送别了瘫痪在床多年的父亲。

　　熟悉她的同事能明明调查到，近几年，肖欢欢的背部弓得更锋利了，摔跤的次数也变多。每次摔跤，她需要旁人搀扶才气站起。

　　姐姐肖庆庆也被身体越“困”越紧了。她的大腿肌肉已经萎缩，无法站立，只能蹲着，用双手撑着脚背，取代双脚一步一步移动。

　　肖庆庆回想小时候飞跑的日子：小学总逃学，和同学在公园登山，被老师投诉后，一回家就被母亲打；每周日，她随着母亲赶集，母亲摆摊卖毛线，她在旁边认真收钱。“5元5元，样样5元！”

　　她还记得，最后一节物理课，是力学。那是2000年，她刚上高一。从此，因动作未便，她再也没有回到教室。她喜欢物理，看过和霍金有关的影片，知道这个大科学家得了和她们一样的病。她还特意网购一本报告物理学家的故事书。

　　如今，她39岁了，身体越来越弯曲，但仍然爱美，她爱穿各类颜色的格子衬衣，她喜欢夏天，天热身体舒展一点。到了冬天，她更爱在家烤火取暖。她喜欢天晴的日子母亲用轮椅推着她去公园，她给母亲照相，母亲在花海里双手托着下巴笑。

　　她和母亲睡上下铺，她像婴儿一样蜷缩在下铺，连睡觉也无法解放双脚。但这并不故障她知晓天下事。

　　她熟悉当下风行的软件，常用语音听新闻，听播客，最近存眷的新闻是印度疫情。

　　更多时候，她面临阳台的偏向，悄悄发呆。伴随她的是养在脸盆里的一条鱼。她还曾养过一只猫。10年前搬迁时，它溜出家门，没有再返来。“我没有什么伴侣。”

　　她们和邻人没有交往，也不常和亲戚走动。一家人靠着母亲的退休金、姐姐的低保、妹妹的人为过日子。

　　直到近几年，这个家庭的访客变多了，大多工钱了妹妹而来。近两个月，有3家媒体记者想记录妹妹的故事；单元率领也常常造访这个家庭；每周末，3个小学生自带零食来到这里，随着妹妹进修绘画。

　　零食和画笔都堆在铁炉子上，学生们一边吃零食一边画画。姐姐习惯了宁静，嫌学生太闹，让母亲用轮椅推着她，去外面转转。

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　　险些所有认识肖欢欢的同事都说，这是一个毅力很强的人。她曾天天步行两公里上班，从不迟到早退，纵然在马路上摔倒。有一次，同事得知她肠胃不适，想帮她告假，她果断差异意，“迟到一会就行。”

　　单元率领看她步行未便，事情量大，想调度她去离家更近、较安逸的岗亭，她不肯意，担忧给其他同事加重承担。内地残联曾购置一批电动轮椅，想赠送一台给她，利便上班，她却说，“本身还能走”。同事给她捐钱，但愿她去贵阳的医院看病，她不收，因为渐冻症不能根治。

　　接管采访前，她叮嘱记者，毫不能提到捐钱，不然拒绝受访，因为她每月人为是3000多元，够用。实际上，撤除种种保险，她能拿得手的钱，只有1000多元。

　　很难说服这个家庭单向地接管奉送。过年了，同事送来坚果礼盒，她们顿时回赠了一盒饼干。看到记者两手空空上门，她们反而松了一口吻，“你这样好，我们就不消想着怎么回礼了。”